Грижата за човек, който страда от някакво заболяване, може да е стресиращо преживяване. Хората, които гледат дете с мускулна дистрофия на Дюшен (МДД) обаче са изправени пред някои специфични предизвикателства.
Емоционално претоварване
Мускултата дистрофия на Дюшен е генетично заболяване. За много родители поставянето на диагноза на детето им поражда чувство за вина. Възможно е да се чувстват съкрушени, знаейки, че то трябва да живее с нелечимо заболяване, което с времето ще се влошава.
Всеки човек е различен, но депресията и тревожността са често срещани сред хората, полагащи грижи за деца с МДД. Възможно е те да преминат и през редица други емоции, като например:
Шок или объркване
Страх за бъдещето на детето
Болка, че детето няма да се оправи
Несигурност за това как МДД ще се отрази на цялото семейство
Безпомощност или срам, че не могат да се справят с изискванията за полагане на грижи
Полагането на тези специфични грижи може също така да доведе до:
Стрес, че трябва да се грижат за детето си, като същевременно се налага да посрещат други нужди в живота си
-Притеснение, че няма да имат достатъчно средства, за да плащат за грижите
Гняв, че не могат да получат достатъчно помощ
Постоянна умствена или физическа умора, която не се подобрява с почивка
Възможно е също така да се изпитва желание да се избягва говоренето за МДД в присъствието на детето. Ако обаче темата се превърне в табу и изобщо не се обсъжда, това вероятно само ще доведе до увеличаване на стреса. Нещо повече, много деца искат да обсъдят как се чувстват по отношение на променящото се тяло.
Екипът, който се грижи за детето, може да помогне на родителите. Лекар или друг специалист може да разговаря с малкия пациент насаме или в присъствието на майката и бащата. Не е изключено да се окаже, че самото дете и родителите се чувстват по-спокойни, когато могат да говорят открито за физическите и емоционалните симптоми, свързани с МДД.
Справяне с разходите при МДД
Може да се наложи единият родител да напусне работата си или да прекарва по-малко часове на работа, за да може да се грижи за детето си. Освен че ще намалеят доходите, може да се наложи да се покриват и високи разходи за здравни грижи. С напредването на заболяването ще се наложи закупуването на адаптивно оборудване, което може да е скъпо.
Някои неща, които може да са необходими, са:
Инвалидна количка
Кола, която е достъпен за инвалидна колична
Рампи или асансьори
Други промени в дома
Медицинско оборудване като тръби за хранене или специани легла
Недостигът на време и пари засилва стреса на много от хората, полагащи грижи за болни от мускулна дистрофия на Дюшен.
Определяне на ролята на лице, полагащо грижи
В зависимост от симптомите на детето, родителят може да е на разположение 24 часа в денонощието. Дори тогава той може да смята, че би трябвало да прави повече. Има обаче много начини за намаляване на натоварването като болногледач, като едновременно с това здравето на детето се поставя на първо място.
Нормално е човек да не може сам да определи границите. Затова е препоръчително да се насрочи консултация на четири очи с лекуващия лекар. Това дава възможност да се повдигнат трудни въпроси, които един родител обикновено не би искал да зададе пред детето си. Специалистът може да бъде попитан кои дейности са безопасни и кои могат да навредят на подвижността или здравето на малкия пациент. Може да му бъде зазаден въпрос и как детето би могло да получи специална помощ в училище по съществуващите програми?
Важно е родителят да знае, че не е необходимо да се справя сам с всички грижи за детето си. Членове на семейството, приятели, съседи и други близки хора вероятно биха искали да се включат. Когато някой предложи помощ, важно е грижещият се за болното дете да каже от какво се нуждае.
Специалистите съветват да се води текущ списък с нещата, за които родителят не би имал нещо против да му се помогне, като например:
Работа в двора
Пазаруване на хранителни стоки
Водене на децата до извънкласни занимания и взиманато им обратно
Приготвяне на вечеря веднъж седмично
Играене на видеоигри или прекарване на време с детето
Екипът, предоставящ грижи за детето, може да обясни и на колко часа заместваща грижа седмично има право родителят по различни програми. Това са краткосрочни посещения от доброволци или медицински персонал в помощ на грижещия за болно от МДД родител. Те дават възможност на неплатените болногледачи да си починат за няколко часа до 24 часа на ден. Лекарят или социалният работник на детето може да обясни повече за това как работи тази услуга.
Намиране на време за себе си
Много родители поставят своите нужди след тези на децата си. Като хора, които се грижат за дете, е важно да намерят начин да се отпуснат и да се заредят с енергия. Специалистите съветват те да правят всичко, което помага на ума и тялото им да се почувстват освежени. „Може би искате да излезете навън на добра вечеря, да гледате забавен филм или да потичате сутрин, преди детето ви да се събуди“, казват те.
Въпреки че грижата за себе си е различна за всеки, проучванията показват, че хората, които се адаптират добре към предизвикателствата на живота, са склонни да участват в „дейности за изграждане на резерви“. Това са неща, които използват повече от една част на мозъка.
Някои примери са:
Упражнения или движение
Четене
Творчески хобита
Духовни практики
Независимо дали става дума за 15 минути или за няколко часа, силно препоръчително е да се използва по-широката мрежа за подкрепа, когато грижещият се дете с мускулна атрофия на Дюшен има нужда от време и пространство за разтоварване.
Грижа за емоционалното и психическото здраве
Медицинският екип, който се грижи за детето, би могъл да препоръча на родителите към кого да се обърнат за подкрепа. Това може да е социален работник, психолог или консултант. С помощта на тези здравни специалисти родителите могат да преминат по-леко през трудните моменти, свързани с МДД и да бъдат по-подготвени за предизвикателствата, които родителят и детето могат да очакват.
Това, което би могло да е от полза за лицата, полагащи грижи за болни от МДД, са:
Антидепресанти
Брачни и семейни консултации
Консултации по въпросите на скръбта
Поведенческа терапия
Много от лицата, полагащи грижи, проявяват признаци на бърнаут, тревожност и депресия. Възможно е да не могат сами да преценят дали това им се случва. Те трябва да говорят с лекар, ако всеки ден в продължение на две седмици имат следните симптоми:
Тъга или безнадеждност, които не изчезват
Проблеми с контролирането на гнева или разочарованието
Загуба на интерес към неща, които преди са им доставяли удоволствие
Прекалено много или недостатъчно сън
Продължително безпокойство
Физическа болка, за която няма обяснение
Не е необходимо грижещият се за дете с МДД сам да се справя със стреса, свързан с полагането на грижи. Той би могъл да се обърне за подкрепа към близките си, лекаря, социалния работник или други членове на екипа за грижи за детето. От полза може да е и включването в групи на родители на деца с МДД.
Материалът има информативен характер и не може да замести консултацията с лекар. Преди да предприемете лечение, задължително се консултирайте с лекар.