ЖИВОТ СЪС СИНДРОМ НА ЖИЛБЕР
Весела Нейнски е позната най-вече като оперна и джаз певица, бивш радио и тв водещ, обществена личност. Малко хора знаят обаче, че през 2009 г. тя се дипломира и като магистър по психология, след което специализира психотерапия с хипноза. В периода 2000-2003 г. се обучава в Лондон за специалист по холистична медицина и хомеопатия и става първият и засега единствен български член на Британската асоциация на фитобиофизиците.
Наскоро тя направи генетични изследвания в лаборатория „ГЕНИКА“, които недвусмислено потвърдиха предполагаема диагноза, поставена още в юношеска възраст на певицата, а именно синдром на Жилбер.
Как Весела сама е открила заболяването си, и как се живее с подобна диагноза, ни разказа самата тя:
„От дете прекарвах много време в болниците, придружавайки и посещавайки моята прекрасна майка, която за съжаление от съвсем млада беше развила мултиплена склероза – тежко автоимунно заболяване, вследствие на поставена ваксина срещу полиомиелит.
Слушах и попивах всичко, което говореха лекарите, и много исках да разбера как да помогна на майка си.
Така започнах още в гимназията да чета наред учебниците по медицина за студенти.
Бях точно на 14 г., когато един ден, четейки за хепатита, видях изброени симптоми, които ми се стори че разпознавам в себе си – пожълтяване на кожата и склерите… Беше късен следобед, бях сама вкъщи и като отговорен човек аз моментално реших, че трябва да се изследвам незабавно. Живеехме точно срещу 14-та поликлиника, където се озовах след минути.
Лаборантката ми каза, че кръв се взема само сутрин, но могат да ми направят изследване на урина за наличие на билирубин и уробилиноген, което се позитивира при хепатит.
Странно, но и двете проби излязоха положителни. Аз, вместо да се разтревожа, обаче ликувах! Много исках да стана лекар и да помагам на хората, а това беше добро начало… Бях си открила сама болестта, вече имах поставена първата в живота ми диагноза… 🙂
Прибрах се вкъщи, сложих си в раничката пижамка и четката за зъби и написах бележка до майка ми, защото тогава нямаше интернет и мобилни телефони: „Мамо, болна съм от хепатит, НО ТИ НЕ СЕ ПРИТЕСНЯВАЙ?!, влизам в болница, ще ти се обадя оттам …“.
Малко след това вече се намирах пред вратата на Инфекциозна клиника, за което само ми се наложи да пресека бул. „България“. Звъннах на вратата, която беше заключена. Излезе сестра и учудено ме изгледа – какво прави само дете там?! Аз уверено и отговорих, че идвам “ за приемане“?! Жената ме изгледа недоверчиво и попита какво ми е, при което аз гордо отговорих, че имам хепатит и й връчих изследванията. Тогава тя ми каза, че трябва да ми вземат кръв, за да видим има ли вирус все пак и ми обясни че в тази клиника не се влиза току така и дори е опасно там да не ме заразят с нещо. Малко след това се разбра, че всъщност вирус в моята кръв няма, не съм за там, и тя ме отпрати безславно вкъщи 🙂
След това, естествено, трябваше все пак да се изясни откъде идват тези положителни проби за билирубин и ме приеха в спешна хирургия в ИСУЛ с предположение за жлъчна криза.
Всъщност аз бях едно слабичко и енергично дете, трениращо гимнастика по това време, и щъках по цял ден между стаите да окуражавам болните. Стигнах дотам, че си извоювах правото да влизам да гледам операции, благодарение на проф. Митов, защото всички разбраха колко много искам да стана лекар 🙂 Въпросът беше, че никак не приличах на тежко болна, а и не отговарях на типажа на пациент с жлъчна криза – обикновено пълни жени, над 50, с по няколко раждания…
Направиха ми доста изследвания и накрая отсъдиха: „Вероятен синдром на Жилбер“…
Тогава това нямаше как да се докаже генетично, защото този вид изследвания не бяха още толкова развити и популярни. Но ми обясниха, че не е добре да спортувам професионално, тъй като хора като мен са родени с дефектен ген и трябва да имат по-различен режим на живот. Оказа се, че не трябва да се претоварвам със спорт, защото не мога да се възстановя нормално като останалите хора и билирубинът в кръвта ми се вдига много- кратно над нормата. Самият билирубин предизвиква пожълтяването на кожата и, ако е в голямо количество, е направо токсичен за тялото. Затова и хора с моя синдром се чувстват точно като болните от хепатит, без да имат вируса в тялото – уморени, замаяни, с трудна концентрация, понякога сънливи повече от нормалното. Хубаво е да се правят слънчеви бани – излагане на ултравиолетова светлина, защото тя разрушава излишния билирубин. Освен това, оказа се че не трябва да гладувам – никога не трябва моята дневна дажба да е под 400 калории. Трябва редовен сън, и то дълъг по възможност. Не трябва да се излагам на студ. Стресът също влияе и може от твърде напрегнат живот буквално да пожълтееш. Всъщност хора като мен не произвеждат определен ензим и не могат да изхвърлят излишния билирубин от тялото.
Синдромът на Жилер може в тежки случаи да влияе и на поведението и настроението.
Докато бях съвсем млада, не усещах толкова тези проблеми и не ми се налагаше да правя нещо спе- циално, но като че ли с годините организмът все по-трудно се справя. Затова реших да си направя генетично изследване в „ГЕНИКА“ и, ако се докаже недвусмислено тази диагноза, да променя начина си на живот. Разбира се, диагнозата се потвърди. И не само, оказа се че имам дефектния ген и от двамата родители – т.е. съм хомозиготен носител.
Това, което разбрах е, че в този случай тялото не може да компенсира дефекта и наистина трябва да се съобразявам със състоянието си. Не знаех също, че има и доста лекарства, които не бива да приемам, защото не мога да ги преработя и те буквално ме тровят: морфин и подобни, парацетамол и други от тази група, ибупрофен и производните, също така доста други, по-малко известни препарати.
И един съвет – тъй като този синдром е не много рядко срещан, е добре който има съмнения, да си направи съответното изследване с цел да избегне своевременно подобни потенциални вреди и да живее в хармония с природата си!
Макар че не станах точно лекар, а психотерапевт и специалист по холистична медицина, давам този съвет от сърце, защото винаги се старая да изпълнявам мечтата си – да пoмагам и да бъда полезна за хората! Бъдете здрави!