Posts in category: Педиатрия

Грижата за човек, който страда от някакво заболяване, може да е стресиращо преживяване. Хората, които гледат дете с мускулна дистрофия на Дюшен (МДД) обаче са изправени пред някои специфични предизвикателства.

Емоционално претоварване
Мускултата дистрофия на Дюшен е генетично заболяване. За много родители поставянето на диагноза на детето им поражда чувство за вина. Възможно е да се чувстват съкрушени, знаейки, че то трябва да живее с нелечимо заболяване, което с времето ще се влошава.

Всеки човек е различен, но депресията и тревожността са често срещани сред хората, полагащи грижи за деца с МДД. Възможно е те да преминат и през редица други емоции, като например:
Шок или объркване
Страх за бъдещето на детето
Болка, че детето няма да се оправи
Несигурност за това как МДД ще се отрази на цялото семейство
Безпомощност или срам, че не могат да се справят с изискванията за полагане на грижи
Полагането на тези специфични грижи може също така да доведе до:
Стрес, че трябва да се грижат за детето си, като същевременно се налага да посрещат други нужди в живота си
-Притеснение, че няма да имат достатъчно средства, за да плащат за грижите
Гняв, че не могат да получат достатъчно помощ
Постоянна умствена или физическа умора, която не се подобрява с почивка
Възможно е също така да се изпитва желание да се избягва говоренето за МДД в присъствието на детето. Ако обаче темата се превърне в табу и изобщо не се обсъжда, това вероятно само ще доведе до увеличаване на стреса. Нещо повече, много деца искат да обсъдят как се чувстват по отношение на променящото се тяло.
Екипът, който се грижи за детето, може да помогне на родителите. Лекар или друг специалист може да разговаря с малкия пациент насаме или в присъствието на майката и бащата. Не е изключено да се окаже, че самото дете и родителите се чувстват по-спокойни, когато могат да говорят открито за физическите и емоционалните симптоми, свързани с МДД.

Справяне с разходите при МДД
Може да се наложи единият родител да напусне работата си или да прекарва по-малко часове на работа, за да може да се грижи за детето си. Освен че ще намалеят доходите, може да се наложи да се покриват и високи разходи за здравни грижи. С напредването на заболяването ще се наложи закупуването на адаптивно оборудване, което може да е скъпо.

Някои неща, които може да са необходими, са:
Инвалидна количка
Кола, която е достъпен за инвалидна колична
Рампи или асансьори
Други промени в дома
Медицинско оборудване като тръби за хранене или специани легла
Недостигът на време и пари засилва стреса на много от хората, полагащи грижи за болни от мускулна дистрофия на Дюшен.
Определяне на ролята на лице, полагащо грижи
В зависимост от симптомите на детето, родителят може да е на разположение 24 часа в денонощието. Дори тогава той може да смята, че би трябвало да прави повече. Има обаче много начини за намаляване на натоварването като болногледач, като едновременно с това здравето на детето се поставя на първо място.
Нормално е човек да не може сам да определи границите. Затова е препоръчително да се насрочи консултация на четири очи с лекуващия лекар. Това дава възможност да се повдигнат трудни въпроси, които един родител обикновено не би искал да зададе пред детето си. Специалистът може да бъде попитан кои дейности са безопасни и кои могат да навредят на подвижността или здравето на малкия пациент. Може да му бъде зазаден въпрос и как детето би могло да получи специална помощ в училище по съществуващите програми?

Важно е родителят да знае, че не е необходимо да се справя сам с всички грижи за детето си. Членове на семейството, приятели, съседи и други близки хора вероятно биха искали да се включат. Когато някой предложи помощ, важно е грижещият се за болното дете да каже от какво се нуждае.

Специалистите съветват да се води текущ списък с нещата, за които родителят не би имал нещо против да му се помогне, като например:
Работа в двора
Пазаруване на хранителни стоки
Водене на децата до извънкласни занимания и взиманато им обратно
Приготвяне на вечеря веднъж седмично
Играене на видеоигри или прекарване на време с детето
Екипът, предоставящ грижи за детето, може да обясни и на колко часа заместваща грижа седмично има право родителят по различни програми. Това са краткосрочни посещения от доброволци или медицински персонал в помощ на грижещия за болно от МДД родител. Те дават възможност на неплатените болногледачи да си починат за няколко часа до 24 часа на ден. Лекарят или социалният работник на детето може да обясни повече за това как работи тази услуга.

Намиране на време за себе си
Много родители поставят своите нужди след тези на децата си. Като хора, които се грижат за дете, е важно да намерят начин да се отпуснат и да се заредят с енергия. Специалистите съветват те да правят всичко, което помага на ума и тялото им да се почувстват освежени. „Може би искате да излезете навън на добра вечеря, да гледате забавен филм или да потичате сутрин, преди детето ви да се събуди“, казват те.
Въпреки че грижата за себе си е различна за всеки, проучванията показват, че хората, които се адаптират добре към предизвикателствата на живота, са склонни да участват в „дейности за изграждане на резерви“. Това са неща, които използват повече от една част на мозъка.

Някои примери са:
Упражнения или движение
Четене
Творчески хобита
Духовни практики
Независимо дали става дума за 15 минути или за няколко часа, силно препоръчително е да се използва по-широката мрежа за подкрепа, когато грижещият се дете с мускулна атрофия на Дюшен има нужда от време и пространство за разтоварване.
Грижа за емоционалното и психическото здраве
Медицинският екип, който се грижи за детето, би могъл да препоръча на родителите към кого да се обърнат за подкрепа. Това може да е социален работник, психолог или консултант. С помощта на тези здравни специалисти родителите могат да преминат по-леко през трудните моменти, свързани с МДД и да бъдат по-подготвени за предизвикателствата, които родителят и детето могат да очакват.
Това, което би могло да е от полза за лицата, полагащи грижи за болни от МДД, са:
Антидепресанти
Брачни и семейни консултации
Консултации по въпросите на скръбта
Поведенческа терапия
Много от лицата, полагащи грижи, проявяват признаци на бърнаут, тревожност и депресия. Възможно е да не могат сами да преценят дали това им се случва. Те трябва да говорят с лекар, ако всеки ден в продължение на две седмици имат следните симптоми:
Тъга или безнадеждност, които не изчезват
Проблеми с контролирането на гнева или разочарованието
Загуба на интерес към неща, които преди са им доставяли удоволствие
Прекалено много или недостатъчно сън
Продължително безпокойство
Физическа болка, за която няма обяснение

Не е необходимо грижещият се за дете с МДД сам да се справя със стреса, свързан с полагането на грижи. Той би могъл да се обърне за подкрепа към близките си, лекаря, социалния работник или други членове на екипа за грижи за детето. От полза може да е и включването в групи на родители на деца с МДД.

Материалът има информативен характер и не може да замести консултацията с лекар. Преди да предприемете лечение, задължително се консултирайте с лекар.

Това е история, стара колкото преподаването. Малките деца се взират в пространството по време на час, като че ли не обръщат внимание на урока и на всичко, което се случва около тях.

Сара-Ривка Бас обаче, начална учителка в Бруклин, е установила, че много деца, които сякаш не обръщат внимание, всъщност усвояват повече информация, отколкото изглежда.

„Позволявам на децата в класа ми да използват фиджет спинер, защото той действително помага на някои деца да внимават. Ако видя, че работоспособността им намалява, това означава, че го използват като играчка, а не като средство за повишаване на вниманието, и се съсредоточават върху спинъра, затова ще им го отнема“, казва тя.

При много деца спинърът всъщност помага да се съсредоточат върху учебния материал.
„Като преподавател знам, че може да има много деца, които сякаш внимават и могат да се взират в лицето ми по време на урока, но не усвояват и не запазват никаква информация“, казва Бас. „Други деца се съсредоточават по-добре, когато в същото време правят и нещо друго“,обяснява тя.
Мозъците на децата
Вече има изследвания, които показват, че Бас може би е права. Ново проучване разкри, че очевидната неспособност на децата да обръщат внимание всъщност може да им позволи да се справят по-добре от възрастните и да запазват информация, която им е казано да игнорират, по начин, по който възрастните не могат.

Учените са изследвали 24 възрастни – на средна възраст 23 години – и 26 деца на възраст от 7 до 9 години. Всеки от тях е трябвало да наблюдава серия от четири илюстрации: бръмбар, кола, стол и дърво. Изображенията са били придружени от фон от точки, които се движат нагоре, надолу, наляво или надясно.

Всеки участник в изследването е трябвало да наблюдава изображенето, докато е бил поставен в апарат за ядрено-магнитен резонанс. Мозъчната му активност е била измервана, за да се покаже кои области на мозъка са били най-ангажирани.
В един момент от изследването на участниците било казано да игнорират движещите се точки и да натиснат бутон, когато един от четирите обекта се появи повече от веднъж. В друга фаза те са помолени да игнорират обектите и да натиснат бутон, когато точките се движат в една и съща посока повече от веднъж.
Когато изследователите сравнили точността на децата и възрастните при изпълнението на двете задачи, те установили, че мозъкът на възрастните е показал повишена активност за информацията, върху която са били помолени да се съсредоточат.

Мозъците на децата, от друга страна, представили както това, което са били помолени да приоритизират, така и другото, за което им е било казано да игнорират. С други думи, те са били в състояние да декодират и двата набора от информация едновременно.
По-специално, изследователите установили, че възрастните са имали висока точност за фокусиране само върху това, което се е очаквало от тях. Децата обаче са били в състояние да декодират и двете еднакво добре.

„Този донякъде изненадващ резултат показва, че вниманието работи по различен начин в детските мозъци, което вероятно позволява на децата да научават факти, които не са непосредствено свързани с дадената задача“, казва старшият автор Ейми Фин, която е доктор на науките и преподавател в Университета в Торонто.
„Настоящите данни показват, че в сравнение с възрастните децата са чувствителни към повече информация в околната среда, която е извън непосредствените им цели. Тази чувствителност може да бъде полезна, когато те трябва наведнъж да научат за множество аспекти на нашия богат на информация свят или когато целите им се променят“, пишат авторите.

Водещият автор д-р Йелан Юнг, която е работила по изследването като дипломант в Университета в Торонто, а сега е постдокторант в Университета „Емори“ в Атланта, уточнява в съобщение за пресата: „Идеята, че децата имат по-слаби способности за внимание от възрастните, не ни е чужда, но не знаехме как това слабо внимание ще се отрази на начина, по който мозъкът им получава и задържа друга информация“.

„Нашето изследване запълва тази празнина в знанията и показва, че слабото внимание на децата ги кара да задържат повече информация от околния свят, отколкото възрастните“, заявява Юнг.

Развиване на инстинкт за това кой наистина обръща внимание
Фин казва, че проучването няма „преки последици“ за децата с ADHD (Синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност), които не са били във фокуса на изследването на учените. Бас обаче твърди, че е забелязала, че наличието на втора дейност, с която да се занимават – като например рисуване или игра със спинър – може да бъде от полза за повишаване на вниманието при децата с ADHD.

Материалът има информативен характер и не може да замести консултацията с лекар. Преди да предприемете лечение, задължително се консултирайте с лекар.

Обяснението е във вредните хранителни навици, различната хранителна структура на много от продуктите в търговската мрежа и генетичния фактор, казва изпълнителният директор на СБАЛ по детски детски болести „Проф. Иван Митев“

ВИЗИТКА
Д-р Благомир Здравков е анестезиолог-реаниматор с интереси в областта на спешната педиатрия, детската анестезиология в условия на спешност, реанимационния транспорт на деца, организацията и управлението на спешната медицинска помощ при масови инциденти и управлението на пациентската безопасност в детското здравеопазване. Започва работа като анестезиолог-реаниматор в Клиниката по кардиохирургия на УМБАЛ „Св. Анна”. От м. април 2021 г. е изпълнителен директор на Специализираната болница за активно лечение по детски болести „Проф. Иван Митев“ ЕАД.

д-р Здравков, колко деца годишно минават през вашата болница?

Годишно минават между 6000 и 8000 деца с различна патология. Нашата болница обслужва интернистичния спектър на педиатрията, т.е. тези направления в детските болести, които не включват хирургия и травма.

Имат ли достъп до нея деца от цяла България?

Категорично да. Самият факт, че 50% от хоспитализираните при нас деца са живеещи извън София, е показателен, че достъпът е от цялата страна. Освен това при нас има клиники и структури, които са единствено в тази болница и по тази причина много колеги от провинцията изпращат техни пациенти при нас. Родителите също се самонасочват. Когато считат, че нивото на компетентност в населеното място, от където са, е изчерпано, те сами могат да потърсят помощ в болницата. И, разбира се, спешните случаи, които са приоритет.

Кои са тези клиники, които ги има само при вас?

Това са например отделението по диабет, скрининговата лаборатория за новорени, интензивното отделение, което при нас е с интернистичен профил.

Има ли много деца с диагноза диабет?

За голямо съжаление статистиката през последните години сочи, че първо пада възрастта на децата с новооткрит диабет. Освен това тези пациенти се увеличават и като абослютна бройка. Обяснението е във вредните хранителни навици, различната хранителна структура на много от продуктите, които са в търговската мрежа и разбира се, генетичния фактор.

Кое е най-натовареното отделение в специализираната педиатрична болница?

Към момента най-натоварено е интензивното ни отделение, тъй като такива структури в страната има малко, а за голямо съжаление има пациенти в нужда. Засега това е отделението ни с най-голяма запълняемост и, разбира се, с най-тежки случаи.

Кои са най-честите заболявания, които лекувате в болницата?

Различни са, те имат определена сезонност. Сега ще започнат грипоподобните състояния, заболяванията, предизвикани от инфекции на горните дихателни пътища, на белите дробове, т.е. пулмологичната клиника. В този сезон ревматологичните заболявания също могат да бъдат с пик, така че има една изменчивост. Клиниката по генетика е сравнително с висока запълняемост.

Как стои въпросът с кадрите в областта на педиатрията в България?

За щастие аз съм привилегирован да управлявам болницата, която е притегателен център за младите специалисти, желаещи да работят с деца. Това е единствената университетска детска болница в страната и по тази причина има много желаещи. При нас има много млади лекари, специализиращи и такива, на които им предстои старта на специализациите. Има и утвърдени специалисти, академични кадри. Проблем остава обаче дефицитът на медицински сестри. Преди доста години беше закрит детският профил за сестри. Значително по-трудно е да се работи с деца пациенти, а в момента има глад за сестри в абсолютно всяка структура на здравеопазването. По-голямата трудност от това да работиш с деца, особено с бебета, недоносени деца, малко плаши този медицински състав и за момента това остава най-големият проблем.

Коя е причината да няма интерес към специалността медицинска сестра?

Първо, от една страна една положителна характеристика – либерализацията на пазара, направи така, че дипломираните у нас сестри да могат да работят в цяла Западна Европа. Това не е никак лошо. Негативната страна каква е? Че България остана десетилетия наред с абсолютно недалновидна кадрова политика относно здравеопзването. И тези резултати в момента са пред нас. На това се дължи нехомогенното разпределение на педиатрите в цялата страна, те са концентрирани предимно в университетските центрове, в големите окръжни градове. Сестрите в един момент останаха демотивирани, защото се оказа, че за неспециализиран труд – да кажем продавачка в магазин в мола, може да се получи по-добро заплащане за много по-лесна работа, която не генерира такъв стрес. Да работиш с болни хора е много отговорно. Да работиш с болни деца е още по-отговорно, защото когато има едно болно дете, приемете, че цялото семейство е болно. Всеки, който има деца, знае – когато детето му е болно, всички са фиксирани в този проблем. Колегите медици, които обслужват този контингент, освен за пациента, трябва да имат умения за комуникация с родителите и близките, защото към такъв тип педиатрична грижа трябва да се стремим. Отминаха годините, когато патарналистичният модел беше водещ – каквото каже лекарят, взима детето, лекува го както той счита за правилно. Не става. Това са отминали времена и такъв тип комуникация не работи.

Едно от най-големите предизвикателства е създаване на добър екип. Как се справяте с него?

За щастие към момента успяваме да структурираме силен и добър екип, което говори и по отзивите на родителите на нашите пациенти. Трудно е действително, но водещо е ръководителят да има първо визия и след това да има индивидуален подход. Търсенето на кадри през обяви не е сполучлив вариант в педиатрията. Ти самият трябва да знаеш какво търсиш в един кандидат и е добре с ключовите фигури, които назначаваш, да имаш личен контакт, да говориш с тези хора, да разбереш защо те са избрали да станат лекари и медицински сестри, кое направление от общата детска медицина ги вълнува. Защото, дори да имаш много нужда да вкараш в едно звено персонал, ако този персонал е демотивиран, това на първо място е мъчение за пациентите, за персонала и в крайна сметка ще рефлектира и върху теб като ръководител. Хората в крайна сметка няма да са удовлетворени и работата няма да е с необходимото качество. Така че личният контакт и мотивация е най-важното. Именно по този метод аз съм успял да привлека страхотни хора в нашата болница.

Има ли нужда от реформа в педиатрията и каква трябва да е тя?

Има и тази нужда е от много десетилетия назад. Тя касае организацията, изграждането на болница, която да може да осигури комплекса детска грижа за всички пациенти от 0 до 18 г. Дори най-добрата кадрова политика не може да бъде реализирана бързо. Хоризонтът трябва да е поне с 10 г. напред и финансирането да е ясно структурирано и рамкирано, защото този тип финансиране за педиатрията само от НЗОК не е оптималният модел.

Кои са най-големите трудности при лечението на най-малките пациенти?

От една страна високата теоретична подготовка, която трябва да възпитаме и в себе си, и в по-младите колеги. Също така чисто практическите умения, които колкото е по-малко детето, толкова повече време е необходимо, за да бъдат усвоени. Но освен тези чисто практически необходимости е нуждата да умееш да комуникираш с родителите и детето по начин, който демонстрира емпатия, ангажираност и отговорност. Този тип комуникация за българската система на здравеопзването за съжаление все още е новост. При нас ние стартирахме обучение в тази посока и смятам, че сме предприели правилните крачки. Като цяло за страната обаче това все още е дефицит.

Вие сте специалист по детска анестезиология и детска реанимация. Защо са много малко лекарите, които се занимават с това? Изглежда, че тази специалност не е предпочитана?

Тази констатация е факт. За щастие имаме колеги с интерес в това направление. Реално нашата специалност е „Обща анестезиология и интензивно лечение“. Дали още в началото на специализацията си или като я завърши колегата ще реши да се профилира за работа с деца, е личен избор. Важното е този избор да е осъзнат и човек бързо, след като стартира този тип квалификация, да прецени дали тя е за него или не е. Защото на книга всеки анестезиолог трябва да може да провежда интензивно лечение и да дава анестезии на пациенти от всяка възраст, но ние чисто практически виждаме, че това не става. Работата с деца е много специфична, тя е по-трудна и сложна и затова изисква доста повече вложение като време и капацитет на самите лекари. По тази причина е обясним страха и притеснението на колегите от общия профил, когато им стоварят едно, особено по-малко, дете. Ние общо взето се познаваме, тъй като сме малко хора и никога не сме отказали съдействие на никой колега. Защото за нас най-важното пак остава пациентът да получи адекватна грижа.

Има ли повече рискове при анестезията при деца?

Има модификация. Рисковете от анестезията зависят освен от възрастта на пациента и чисто физиологичното му състояние, което при децата е по-различно от при възрастните, от патологията, която я е наложила на детето да се даде анестезия и, разбира се, от самия модел на анестезията. Кое обаче е добре – че на колегите, които работим с деца, тази палитра от аспекти на познанието са ни ясни. По тази причина анестезиолъгът е гарант за пациента. Той е длъжен, каквото и усложнение да възникне в хода на една анестезия, да е готов да го посрещне и да направи всичко разписано в медицинската наука и практика за своя пациент, независимо дали е дете или възрастен. Но да, има отделни усложнения, които в детска възраст са по-чести. Такова е например малигнената хипертермия, при която е необходим генетичен скрининг и суспектните пациенти подлежат на такъв.

Тя е животозастрашаващо състояние, нали?

Да, това е може би най-драматичното състояние, което може да се случи в кариерния път на един анестезиолог. Може никога в живота си като професионалист да не видиш това усложнение, но важно е винаги да можеш да го разпознаеш, да мислиш за него и да знаеш адекватния алгоритъм за овладяването му.

Доколкото знам не на всяко място има антидот за тази хипертермия?

Да, действително е така. Това е един отчасти законодателен проблем, защото доболничните центрове нямат нормативно право да притежават този медикамент. Когато нямаш нормативно право да притежаваш този медикамент, ти дори да го имаш, дори да го приложиш, ако има нежелани лекарствени въздействия от него, носиш отговорност за това. Имаме да извървим още стъпки като професионална общност в това направление. Ето, в нашата болница има достатъчно количество, колегите от „Пирогов“ също разполагат. Достатъчно е да има центрове, в които всички знаят, че този препарат е наличен и при сигнал за такова усложнение, той максимално бързо да бъде дистрибутиран до колегите. В момента обаче, заради нормативна пречка, се предпочита пациентът да се трансферира в звеното, където го има медикамента.

Какво искате да се подобри в детското здравеопзване?

Организацията, финансирането и държавната политика да стане наистина приориретна.

Какво е усещането да приспиш дете и да го събудиш след това?

Ами страхотно е. Много зависи какъв е типът на анестизията. При планови анестезии, когато общо взето от началото до края анестезията върви като един полетен план, е приятно и чувството на удовлетворение винаги го има, когато всичко мине по начина, по който ти си дирижирал и смяташ за най-правилен. За мен обаче най-любими са спешните анестезии, където понякога се налага екстремно бързо да действаш. Това зависи до голяма степен от екипа, защото малко са специалистите, които без екип могат да постигнат много добри резултати. Спешността в медицината и специално в анестезиологията, доброто начало, добрият ход, добрият изход, зависят от екипа. Това за мен е най-показателно екипността на какво ниво е.

Вашият съвет към родителите, търсещи помощ за своето дете?

Да знаят, че в България има отлични детски специалисти, които винаги могат да помогнат за лечението на тяхното дете.